Doença autoimune – como fechei meu diagnóstico

Oii!!! Hoje quero contar sobre minha doença autoimune e como fechei meu diagnóstico .

Sexta-feira comecei mais um tratamento para melhorar os sintomas entes de contar sobre o momento atual, preciso dividir uma parte da minha histórias com as alergias e intolerâncias alimentares que eu acabei não contando para vocês.

Se você me acompanha aqui faz tempo, já viu que passei por alguns tratamentos nesses cinco anos de blog. Bora para a retrospectiva:

  • 2012 – Criei o Lactose Não e basicamente achava que a vida era baseada em enzima lactase e gordura vegetal no lugar da manteiga.

  • 2013 – depois de ter muitas crises, procurei auxílio e comecei a me consultar com minha nutri, Juliana Trevilini. No primeiro tratamento que fizemos fiquei 30 dias sem lactose, proteína do leite e glúten. Desde então não voltei a consumir esses alimentos, salvo quando consumi por orientação médica para refazer exames, como contei aqui.

  • 2014 – fiz o Vegatest e logo depois descobri que estava com síndrome fúngica, deveria ter ficado 30 dias em tratamento, com dieta restrita e sem açúcar. Só consegui ficar 16. Só fui conseguir fazer a dieta certinha mmuito tempo depois, e esse ano fiz uma série de posts sobre candidíase, síndorme fúngica e intolerâncias alimentares, que você pode conferir aqui.

  • 2015 – não tive crises muito fortes. Viajei muito, trabalhava de segunda à segunda e acabei ganhando gordura, que depois fui entender.. veja o post até o fim para entender. Nada que fosse muito visível aos outros, mas para mim era. Foi quando comecei meu curso de Health Coach.

  • 2016 é a peça da história que está faltando. Foi um ano bem puxado e acho que até por isso não consegui escrever sobre ele enquanto acontecia, como normalmente eu faço, mas vamos lá.

Eu não conseguia entender como comendo bem e me cuidando eu ainda tinha crises de vez em quando. No meu curso de Health Coach eu aprendi muito sobre metabolismo, saúde e nutrição, e algumas aulas em específico chamaram muito a minha atenção porque parecia que eles estavam falando sobre mim. Essas aulas foram as sobre doença celíaca e resistência insulínica.

Eu estava cansada de viver naquela dúvida se era ou não celíaca ou se era alguma outra coisa que me fazia mal. Eu realmente não aguentava mais, a minha sensação era de que era como se alguém que eu gostasse tivesse sumido e eu não sabia se a pessoa estava viva ou tinha morrido. Parecia que eu estava esperando algo que talvez não existisse.

Assim, resolvi procurar mais um gastro. Pedi recomendações e escolhi um, que diziam ser especializado em doença celíaca.

Nossa primeira consulta ele foi tão atencioso que me senti muito feliz. Finalmente um médico que estava disposto a me ouvir e que parecia estudar sobre as novidades desse mundo – que bem sabemos muda com muita rapidez. Pediu muitos, muitos exames mesmo, e eu saí do consultório confiante que encontraríamos o que era. Ele questionou se eu toparia fazer o exame de intolerância à lactose de novo e eu disse que preferia não fazer porque eu fico mal por muitos dias e como viajo muito e tenho uma rotina muito puxada, sabia que ia me prejudicar. Ele entendeu e disse que deixaríamos como último dos casos.

Marquei os exames e fiz, alguns muito desagradáveis mesmo, demorados, ruins, desconfortáveis.. mas tudo bem, se era para saber o que eu tinha, valia a pena – eu pensei.

Com os exames em mão, voltei ao consultório, em jejum porque faríamos endoscopia.

Chegando lá, ele perguntou porque eu não tinha liberado a guia do convênio para a colonoscopia, e eu disse que ele não tinha solicitado nem dado a guia para esse exame. Ele pareceu incomodado. Olhou os demais exames, questionou porque eu não fiz o de trânsito intestinal no lugar que ele recomendou e eu expliquei que cheguei lá para fazer, eles não tinham marcado e que como não tinha muito tempo liguei para a secretária dele perguntando se teria outro local para fazer e ela me indiciou o que eu acabei fazendo. Ele não gostou, falou que eu ia ter que refazer porque ele gosta do outro laboratório. Para completar, perguntou sobre o exame de IL e eu lembrei ele o que tínhamos conversado e ele disse que deixaríamos para último caso. Ele falou que estava errado, eu deveria ter feito e que passaria a guia para eu fazer.

Enquanto isso, a enfermeira dele tentava furar a minha veia, que eu expliquei que era fina e que sempre pegam a do outro braço. Ela me ignorou, me machucou, não conseguiu pegar a veia e acabou me furando várias vezes.

Dormi, fizeram a endoscopia e eu acordei do exame chorando. Eu estava arrasada. Meu irmão foi comigo e eu só conseguia chorar.

Não queria nem ver o médico mais, mas fui para o consultório dele. Ele falou que apesar de eu estar com inflamação da laringe à boca do estômago, o exame genético postiivo e o histórico do meu pai, nada era conclusivo. Falou para eu fazer o exame de IL e refazer o de trânsito intestinal.

Além disso me receitou omeprazol para eu tomar diariamente, eu disse que não ia tomar, não queria tratar sintoma queria entender o que eu tinha. Ele pareceu incomodado e disse que ok, a escolha era minha.

Questionei ele sobre uma possível resistência insulínica, ele deu risadinha e me tirando do consultório, literalmente, disse que não tinha nada a ver porque eu sou magra, meu problema não era esse.

Remarquei o exame de trânsito intestinal, na clínica que ele queria. Tomei bário mais uma vez e fiquei mais 4h dentro da clínica enquanto tiravam fotos do caminho que aquele bário fazia dentro de mim. Literalmente me deixaram de ponta cabeça. Em uma das horas que estava lá, fui ao banheiro e comecei a chorar. Eu não me sentia doente, não era possível que eu precisava passar por tudo aquilo.

Ok, me recompus, voltei e fiquei esperando o bário chegar aonde precisava.

Para tirar o bário do corpo você precisa tomar laxante. Era o segundo exame desses que fazia em um mês. Um ataque atrás do outro ao meu intestino e ao meu corpo.

Eu tinha estudado sobre resistência insulínica no meu curso e assisti um documentário ótimo, que indico, Carb Loaded, e vi que era mais comum do que eu pensava em pessoas magras e atletas como eu (a intensidade e frequência com que me exercito faz com que eu caia na categoria de atletas tá? hahaha). Tanto vi que era comum que pedi a solicitação ao plano de saúde para fazer um exame de curva glicêmica, mesmo sem o médico achar necessário.

Não podia fazer no mesmo dia do de lactose, então fui eu mais dois dias, com intervalo de 4 entre eles, ficar 2h30 sentada na coleta de sangue para pegarem amostras.

Agora o mais curioso: o de IL eu me senti mal, mas até que OK. Já o de curva glicêmica eu fiquei MUITO mal. Um enjoo sem fim, quando saí do laboratório fui ao mercado e quase desmaiei. Ficou tudo escuro, eu suava frio e não ouvia nada. Fiquei inchada por semanas.

Quando o resultado saiu eu fiquei muito assustada: era como se eu fosse pré-diabética!!!! Fiquei desesperada, muito triste, pensei “Sério? Mais essa?”.

Não voltei no gastro, claro. Em vez disso procurei minha amiga médica, Maitê, e pedi uma indicação. Contei o que estava acontecendo e ela me indicou um médico endocrinologista, que atendia em outra cidade.

Marquei a consulta, fiz muitosssss exames, vários mesmo, e fui. Ele me acalmou, disse que eu não era diabética, nem pré-diabética, que estava com fadiga adrenal devido ao stress e que trataríamos. Questionei sobre o glúten e ele disse que com todos os indícios ele não via porque eu voltar a consumir para refazer exames. No fim, disse que era para eu me considerar celíaca.

Fiz o tratamento e a melhora foi incrível. Em menos de dois meses eu já era outra pessoa.

Além dele, acabei consultando outro médico, um clínico geral estudioso da doença celíaca e disordens relacionadas ao consumo do glúten, que eu nem sabia que era até me consultar com ele. Ele também disse que com o histórico e exames, eu sou celíaca.

Desde então, estou bem! Melhorei muito mesmo, minhas crises são muito eventuais e hoje em dia muito mais relacionadas a baixa de imunidade devido a outros fatores que não a alimentação.

Esses fatores afetam bastante, e é sobre eles que venho estudado e aplicado em mim.

Ter uma doença autoimune faz com que os cuidados com intestino e os fatores que o influenciam devam ser constantes. Por isso, sexta-feira comecei mais um tratamento. Dessa vez por outros motivos e para cuidar de outras questões.

Vou explicar e dividir tudo com vocês, como sempre faço. Para não perder nenhum post, você pode assinar minha newsletter e receber o aviso de quando for ao ar por e-mail.

Eu fico muito feliz de ter encontrado meu equilíbrio e trabalhar para estar sempre próxima a ele. Foi com tudo o que passei e passo, junto com meus estudos em metabolismo, coach em saúde e cozinha natural que passei o último ano desenvolvendo meu programa online de 6 semanas 🙂

A primeira turma já está acontecendo, e os feedbacks têm sido lindos!!! Todo mês tem turma nova, a de setembro começa dia 4 e as inscrições já estão abertas. Se quiser conhecer, clique aqui. Caso tenha dúvidas sobre o programa mande um e-mail clicando aqui.

Para finalizar, quero lembrar que todo ser humano é passível de erros. O médico que me consultei não conseguiu me ajudar, por diversos motivos. Mas, pessoas diferentes têm experiências diferentes e esses profissionais podem ser diferentes em outros casos. Estou dividindo aqui a MINHA experiência e por motivos óbvios não vou divulgar o nome de nenhum deles.

Agradeço por ter lido até aqui, de coração.

Espero que isso possa ajudar alguém, de alguma forma.

Não custa lembrar:

NENHUM tratamento deve ser feito sem acompanhamento médico e somente após diagnóstico! Não façam NENHUMA mudança em seus hábitos, nem auto medicação. Procurem sempre profissional qualificado.

Caso tenham dúvidas, deixem aqui!

Um beijo e ótimo sábado!

Sobre o Autor

Flavia Machioni

Flavia Machioni

Oiii, eu sou a Flavia, autora do Lactose Não. Aqui, divido minhas invenções na cozinha, dicas de viagem, mostro meu estilo de vida e passo um pouquinho do que tenho aprendido desde que descobri ter alergias alimentares ao glúten e leite :)

18 comentários em “Doença autoimune – como fechei meu diagnóstico

  • 12 de agosto de 2017 at 12:46

    Puxa tudo que vc relatou parece eu.

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  • 12 de agosto de 2017 at 13:50
    Maiara

    Eu chorei lendo seu relato. Chorei pq passei por uma situação parecida, de me sentir doente o tempo todo, passar por mil médicos, fazer diversos exames, alguns deles desconfortáveis, e ainda assim não encontrar respostas pro que eu estava sentindo.
    Estou completando 1 mês de diagnóstico da doença celíaca (a IL já tinha descoberto dois meses antes) e 1 mês de mudanças na minha alimentação. Não tem sido fácil a adaptação, mas já sinto resultados no meu corpo, e tbm na minha mente. Além do diagnóstico, ler relatos como o seu me ajudam mto a ter ser certeza de que eu não estou louca, neurótica, hipocondríaca (como já me chamaram), que eu não sou a única e que tem solução.
    Obrigada por dividir sua experiência com a gente!!!!

    Reply
  • 12 de agosto de 2017 at 14:15
    Renata

    Nossa! Me identifiquei em relação às dores q n param mas até hoje n consegui um médico q fechasse um diagnóstico. Dizem q n tenho nada, q n preciso tirar nada da minha alimentação porém n consigo melhorar. Acabo, por conta própria, diminuindo o consumo do gluten e dos derivados do leite. Já fui diagnosticada com síndrome do intestino irritável mas esse mesmo médico q me diagnosticou me receitou remédios e disse p viver normalmente 😬. Também n gosto de ficar tomando remédios p o resto da vida, quero é descobrir o q me faz ficar mal.

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  • 12 de agosto de 2017 at 15:00
    Luciana campos

    Não acredito que fizeram tudo isso com vc? Pior que comigo foi assim tb. Fui a diversos médicos até chegar no mesmo diagnóstico de fadiga adrenal e tb hipo subclínico (esse último só descobri Janeiro qd mudei de médico). É super comum os 2 caminharem juntos. Mas tb levei anos p descobrir por isso piorou mt é talvez tb o hipo subclínico. Pelo visto vc descobriu logo🙏. Sua recuperação deve ser mais rápida. Se quiser uma médica no RJ, posso indicar. Troquei o médico de SSA por essa do RJ. Ela é ótima! Bjs

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    • 15 de agosto de 2017 at 18:11
      Ana

      oi, Luciana. poderia me indicar seu médico? obrigada

      Reply
  • 12 de agosto de 2017 at 15:22

    Flavia, boa tarde!

    Eu sou intolerante à lactose e essa semana tive duas crises com muita dor de estômago, diarreia e para minha surpresa dor nas costas.
    É normal ter dor nas costas? Vi que nesses dois dias havia comido massa congelada, dessas que compramos no mercado.
    Obrigada por seu site e por ajudar tantas pessoas. Dessa vez decidi cortar a lactose de vez! Passei muito mal, até confundi com crise de pânico da qual tb me trato e fazia muito tempo que não tinha!
    Bjs.

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  • 12 de agosto de 2017 at 16:11
    Patrícia Silva

    Parece minha história também… Rsrs
    Felizmente encontrei um médico com conhecimento nessa área e não precisei passar por todos esses exames desconfortáveis que na maioria das vezes são inconclusivos.
    Recentemente realizei um exame de sangue mediado por IGG para 221 alimentos e descobri muitas intolerâncias além do leite e glúten.
    Esse trabalho que você vem fazendo nos ajuda muito, obrigada por compartilhar seus conhecimentos e experiências. Bjusss…

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  • 12 de agosto de 2017 at 16:51

    Oi Flavia!
    Sinto muito que vc tenha passado por tudo isso. Me identifico muito com sua história: tenho IL e fui diagnosticada com a Sindrome do Colon Irritável há uns 7 anos. Não fui bem orientada e tive incontáveis crises desde então. Recentemente mudei radicalmente minha alimentação e estou cogitando parar o consumo de carne por causa daqelr doc What the Health do netflix (assista se puder!). Também me trato com terapias holística, elas me tiram de crises e me ajudam a viver melhor. Recomendo tb! Obrigada por compartilhar suas experiências. Força! Abraço.

    Reply
  • 12 de agosto de 2017 at 18:56
    Juliana

    Oi Flavia! Boa noite. Obrigada por compartilhar suas experiências conosco. Eu fui diagnosticada com IL e intestino irritável tem uns 5 anos. Sempre oscilando, alguns dias ruins, outros, melhores. Atualmente venho me sentindo pior, para completar apareceu uma anemia alta recentemente. Tenho tido muitas dificuldades em casa e no trabalho, pois as pessoas tem muita dificuldade em entender esse meu problema, que na verdade nem eu sei o que realmente é… Estou na luta para descobrir e como moro no Maranhão, a medicina aqui ainda deixa muito a desejar. Acho que nessa busca, outras pessoas não conseguem ajudar, acho que estou sozinha nessa. Um beijo grande.

    Reply
  • 12 de agosto de 2017 at 23:00
    Stephanie

    Olá Flávia, me identifiquei com a sua história, descobri a DC a três anos, IL e recentemente alergia tardia a alguns alimentos, porem possui alguns sintomas que persistem, mesmo seguindo uma alimentação mais natural possível e sem nenhum furo de contaminação cruzada. Se você puder, por favor, me passar os contatos do endocrinologista e clinico que passou ficaria muito grata 🙂 obrigada e muita saúde para nós! Beijos

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    • 14 de agosto de 2017 at 10:52

      Oi Stephanie!
      É o Dr. Victor Sorrentino, digitando no Google você encontra os contatos dele.
      BJs

      Reply
      • 15 de agosto de 2017 at 10:56
        Stephanie

        Obrigada! Bjs

        Reply
  • 13 de agosto de 2017 at 7:09
    Eliza

    Demorei quase um ano para descobrir a SII, mas graças à Deus que inspirou meu clínico que pediu a colonoscopia e já me encaminhou para a gastroenterologia, que tem várias especializações e protocolo para alergias, já na primeira consulta me pediu para tirar a lactose e depois de chegar demais exames me recomendou uma nutricionista pq teria que tirar o glúten., sou tb sgnc além de alérgica a caseina.
    Existe vida após o diagnóstico e agradeço as pessoas como vc que facilitam nosso dia a dia, com receitas e exemplos.

    Reply
  • 14 de agosto de 2017 at 10:49
    Eloisa

    Oi, Flávia, tudo bem?
    Você poderia passar o contato do médico que te ajudou? E qual foi o tratamento que você se sentiu melhor?
    Estou na luta também… descobri a IL, depois gluten, agora estou com a sindrome fungica e passando bastante mal com qualquer coisa que como.

    Obrigada,

    Reply
    • 14 de agosto de 2017 at 10:51

      Oi Eloisa! É o DR. Victor Sorrentino, é fácil achar os contatos dele colocando no Google.
      O tratamento que me sinto melhor é controlando alimentação, stress e estilo de vida, que é o que ensino no meu programa de 6 semanas.
      Para conhecer e participar da próxima turma, você pode acessar aqui: https://www.lactosenao.com/programa-6semanas
      Bjs

      Reply
  • 16 de agosto de 2017 at 17:18
    LILIAN FERREIRA

    Que triste, não sabia que a doença celíaca era uma doença auto imune….sigo no facebook e youtube o dr. Juliano Pimentel que também é celíaco e dá muitas orientações. E qual foi o resultado destes exames de intestino que vc fez? teve algum ponto de sangramento, divertículo o algo semelhante?

    Reply
  • 17 de agosto de 2017 at 16:45
    Fátima Andrade

    Há 3 anos eu sinto incômodos no abdômen(não tem local fixo, varia os lugares), a primeira vez que senti fui diagnosticada com adenite mesentérica através de uma tomo na emergência. Como os incômodos não passavam, eu cheguei a ir a 4 especialistas que disseram que aquelas dores não eram nada, me passaram antibióticos, remédios de verme, mas os incômodos não passavam. Não tinha e não tenho diarréia associada.Todos passaram SÓ exames de sangue e disseram estar tudo normal, que eu não precisava de exame mais detalhado. Após 6 meses os incômodos passaram (2015). Esse ano (2017) os incômodos voltaram e procurei um novo gastro. Estou na torcida que esse decida investigar a fundo.

    Reply
  • 20 de agosto de 2017 at 21:52
    Carolina

    Olá Flavia, te acompanho há alguns anos e sei como é difícil essa trajetória… Também sou celíaca e intolerante a lactose. Fiquei um pouco confusa com o seu depoimento, ao longo destes anos você não havia feito endoscopia para descartar a possibilidade ter a doença celíaca?
    Um grande abraço 🙂

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