Diagnóstico de doença celíaca

Oii! Hoje vim contar como foi meu diagnóstico de doença celíaca.

Desde que contei por aqui que sou celíaca, muitas pessoas me perguntam quais exames eu fiz, como foi o diagnóstico e me pedem ajuda com indicações de médicos.

A doença celíaca (DC) é uma doença autoimune caracterizada pela incapacidade de digerir o glúten – uma proteína encontrada em cereais como trigo, cevada, centeio e malte. Ao não conseguir digerir o glúten, o intestino vai sendo enfraquecido. Esse enfraquecimento afeta as vilosidades intestinais e aumentam a inflamação. Não há cura para a DC, somente tratamento de controle que basicamente é feito através da alimentação e dieta sem glúten.

Bom, primeiro de tudo, preciso dividir que a maneira como se deu meu diagnóstico contribui bastante para a minha não aceitação da doença celíaca.

Eu contei neste post aqui que ano passado estava cansada de não saber o que tinha e me aventurei mais uma vez em um novo médico. Infelizmente minhas experiências com médicos ruins me faz ter um baita preconceito com a classe médica.

Explico: não foi um, dois ou três médicos que não quiseram me ouvir, passaram diversos exames sem ao menos perguntar o que eu sentia e porque estava ali, queriam me dar Omeprazol para tomar todo dia, faziam careta quando falava algo como “suspeito que tenho doença celíaca” e quando eu trazia algum dado de estudo científico que havia pesquisado fazia aquela cara de “garota, o especialista aqui sou eu” – quando claramente a última atualização dele foi na faculdade há pelo menos 15 anos.

Bom, desabafo feito, logo digo que o meu diagnóstico foi super difícil e chato porque eu já fazia dieta sem glúten há quase 3 anos quando resolvi investigar mais a fundo.

Como o artigo de revisão Diagnóstico de doença celíaca em adultos feito pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul afirma:

Até recentemente, o diagnóstico de DC era reconhecido apenas em pacientes com manifestações clínicas típicas ou com elevado grau de suspeita. O diagnóstico geralmente é realizado em crianças com a síndrome má absortiva. Após o surgimento de testes sorológicos de alta acurácia e maior atenção dos médicos para manifestações atípicas, tem aumentado a prevalência de DC e seu diagnóstico fora da faixa pediátrica. A prevalência é estimada em torno de 1:100 na população em geral. (….)

Há importante predisposição genética nos pacientes com DC, caracterizada pelos marcadores de superfície HLA-DQ2 e HLA-DQ8. O glúten interage com os marcadores HLA, causando uma resposta imune anormal da mucosa e lesão tecidual. Uma revisão demonstrou que a relação de pacientes com DC diagnosticada e não diagnosticada pode ser de 1:77. Um estudo indica que mais de 36% dos pacientes com DC, haviam recebido diagnóstico de SII (síndrome do intestino irritável) previamente.

O exame de sangue positivo sugere o diagnóstico de DC, mas a biópsia duodenal é o padrão-ouro. Esse exame vai buscar evidências de que suas vilosidades intestinais (falamos dela aqui) estão atrofiadas – o que é uma das consequências da doença celíaca.

Por ser uma doença autoimune onde seu próprio organismo ataca seu intestino, a inflamação causada por esse ataque destrói as vilosidades intestinais – que são a nossa principal barreira do intestino, e faz com que os celíacos tenham inúmeros sintomas e desdobramentos de problemas como anemia, dermatite, má formação óssea, problemas renais, hepáticos, depressão, entre outros.

Se na hora do exame for coletado material da parte “errada”do intestino, ele vai dar um falso negativo. Isso é tão comum que alguns médicos já fazem a biópsia com três ou quatro amostras para poder comparar. A minha foi feita apenas com uma.

Como eu já não consumia glúten desde a primeira vez que fiz o exame de sangue, o meu IgG e IgA nunca deram alterados. Como eu além de não consumir glúten já fazia tratamento para o intestino (probióticos, alimentação, glutamina, suplementos antiinflamatórios, etc) as minhas vilosidades não estavam atrofiadas.

Vejam o que o artigo diz sobre os exames sorológicos que dão negativos:

Nos pacientes com deficiência seletiva de IgA pode ser realizada a sorologia com IgG, tanto o EMA IgG quanto o tTGA IgG têm excelente sensibilidade (próxima de 100%) e especificidade. Porém, testes baseados em IgG têm menor sensibilidade e especificidade em relação aos baseados em IgA, naqueles com níveis normais de IgA. Logo, se a sorologia (EMA IgA ou tTGA IgA) for negativa em paciente com alta suspeição de DC, deve ser dosada a IgA sérica.

Se alta suspeição de DC, com testes persistentemente negativos, os indivíduos devem realizar tipagem para HLA e, se positivos, devem realizar biópsia duodenal; ou alternativamente, realizar diretamente a biópsia.

Passamos para outros exames. Eu fiz ecografia e ressonância total do abdômen. Estava tudo bem, tinha só uma pequeníssima pedra em um dos rins.

Fiz endoscopia, que deu alterada, com inflamação da laringe até a boca do estômago e foram tirados alguns pólipos benignos do estômago – o que é relativamente comum.

Fiz exame de trânsito intestinal, por duas vezes, para acompanhar meu processo digestivo.

Fiz novamente exame de intolerância à lactose, deu positivo.

Fiz o exame genético para os genes HLA DQ8 e HLA DQ2, deu positivo.

Além dos exames, o histórico do paciente e familiar é importante de ser considerado, principalmente quando os exames dão negativos mas a dieta mostra ser benéfica.

O meu histórico contava com hipotireoidismo, cortisol altíssimo, outros hormônios desregulados, anemia, muitas alergias na pele, digestão ruim, muito enjôo, constipação. Passava de endocrinologista para gastro e ninguém nunca cogitava ser algo relacionado a alimentação.

Meu pai teve câncer no intestino bem novo (40 anos) e faleceu 3 anos depois, após cirurgia, tratamento, etc.

O médico que pediu os exames não achava suficiente os resultados de exame + histórico familiar + melhora com dieta sem glúten e grande piora com a inclusão do glúten.

Ele queria que eu voltasse a consumir glúten por pelo menos um mês para refazer todos os exames. Eu não quis. Já estava super debilitada com tantos exames invasivos, estava numa fase super difícil emocionalmente com um médico por vezes grosseiro e impaciente e ainda com todas as minhas dúvidas e esperança de uma resposta indo embora.

Além disso, eu sabia que mesmo voltando a consumir e refazendo os exames, poderia dar falso negativo novamente. Veja o que o artigo que comentei acima diz:

Em pacientes que já iniciaram com DSG (dieta sem glúten), mesmo antes da biópsia de confirmação, com alta suspeição de DC e sorologia negativa, pode ser realizado teste com dieta contendo glúten, neste caso por pelo menos quatro semanas e, posteriormente, a biópsia. Porém alguns pacientes são respondedores tardios e podem levar anos para alterar a histologia. Deve ficar bem claro que a DSG só deve ser estabelecida após o diagnóstico firmado de DC.

Já tinha comentado nesse post aqui como cortar glúten antes de fazer exames para DC é a PIOR IDEIA DA VIDA.

Visitei outros dois médicos. Os dois analisaram meu caso e falaram que eu era celíaca.

Portanto, o meu diagnóstico foi por histórico familiar + exame genético + melhora dos sintomas por exclusão da dieta.

Não é o padrão que a medicina considera o melhor, e por isso para mim ainda é difícil aceitar. Ainda hoje eu fico naquela de “e se não for isso”.

Mas, para ser super sincera, depois do meu desabafo dessa semana, de ler tantas mensagens de apoio de vocês e de meditar eu vi que não adianta de nada essa minha dúvida.

Meu corpo é muito enfático quando consumo glúten: ele não gosta. Ele fica inflamado na hora e cada vez mais eu sinto isso: articulações doloridas, fraqueza no corpo, dor de cabeça o dia todo, mal estar generalizado.

Até quando não sei que consumi ele responde assim, então eu decidi, a partir de hoje, fazer o que posso para aceitar o diagnóstico que mesmo não sendo “padrão ouro” é o que mais explica o que tenho até hoje.

Sempre que conto minha história recebo palpites do que pode ser e muitos de vocês vêm perguntar se não é SII (Síndrome do Intestino Irritável) e não é.

A SII é um caso extremamente comum e celíacos podem ter, assim como intolerantes à lactose/glúten.

A doença celíaca ainda é um campo com muitas dúvidas e suposições. Para quem se interesse pelo assunto, indico acompanhar o trabalho do dr Alesso Fasano que lidera pesquisas sobre o intestino e desordens relacionadas ao glúten na faculdade de medicina de Harvard.

Hoje, aceita-se que além da DC e da alergia ao trigo, existe a Sensibilidade ao Glúten Não Celíaca (SGNC).

Se você está desconfiando que tem alguma sensibilidade ao glúten procure o quanto antes um bom médico, de preferência associado a Fenacelbra.

Indico também a participação na comunidade no Facebook Viva sem Glúten, lá tem muita informação e muita troca.

Além disso, quando tiver dúvidas ou quiser informações sobre a Doença Celíaca, dieta sem glúten e todo esse universo, procure a Acelbra do seu estado. Normalmente têm reuniões mensais, apoio, lista de restaurantes seguros, médicos credenciados, etc.

O apoio é fundamental, assim como achar um bom médico.

Eu não achei esse bom médico, mas quem sabe um dia esbarre em um.

Desejo sorte para você e que você se sinta bem!

Beijinhos!

Referências:

Diagnóstico de doença celíaca em adultos

O que é doença celíaca

Como se faz diagnóstico de doença celíaca

Sobre o Autor

Flavia Machioni

Flavia Machioni

Oiii, eu sou a Flavia, autora do Lactose Não. Aqui, divido minhas invenções na cozinha, dicas de viagem, mostro meu estilo de vida e passo um pouquinho do que tenho aprendido desde que descobri ter alergias alimentares ao glúten e leite :)

4 comentários em “Diagnóstico de doença celíaca

  • 8 de outubro de 2017 at 15:35
    Leda

    Comigo acontece parecido… tireoidite de Hashimoto, alergias, fibromialgia e nao tenho diagnostico “fechado” de DC mas me aconselharam cortar o gluten. Um terapeuta alimentar disse que eu estava com intestino permeavel, sensibilidade ao gluten e a lactose (sem falar ao acucar) e meu clinico geral nao quis saber pois nao acredita nisso e diz que os testes feitos com estes equipamentos ( Asyra – bio-energetic screening system) nao tem fundamento cientifico. Cuidei com este terapeuta desde dezembro passado e melhorei muito. Soh que ha alguns dias piorei de novo. Nao sei se foi algo que comi fora de casa e piorou tudo (por conter gluten e eu nao saber). Tem sido muito dificil cuidar, mas nao vou desistir. E parabens a voce pelo blog e seus videos que tanto nos ajudam com as dicas e receitas.

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  • 8 de outubro de 2017 at 17:47
    Kathrine Tonial

    Oi, eu já passei por isso, fiz biopsia e exame de sangue e todos deram negativo. Não tenho histórico familiar, mas a ingestão de glúten há alguns anos me fazia muito mal, tinha muitos sintomas. Minha gastro disse que não sou celíaca nem alérgica, mas que me enquadrava com pacientes que tem sensibilidade ao glúten que não se consegue diagnosticar com exames médicos e me recomendou cortar totalmente o glúten, faz dois anos que não como e me sinto muito melhor, não foi um diagnóstico preciso, mas como sumiram todos os sintomas e quando como passo mal, assumi que sou intolerante ao glúten.

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  • 9 de outubro de 2017 at 15:09
    Aline

    Olá ! Também passei por um processo longo até o diagnostico de doença celíaca, não e nada fácil.
    Também tive e continuo tendo o cortisol alto, gostaria que você nos contasse o que comeu e o que fez para diminuir o seu cortisol, pois tenho muita dificuldade para ganhar massa muscular por isso. Obrigada! Parabéns pelo lindo trabalho que você faz. Um abraço…

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  • 11 de outubro de 2017 at 13:22
    Daniela

    Eu também já passei por muita coisa! Fui em diversos médicos, fiz testes de intolerância à lactose que deram positivo.
    Não tenho prisão de ventre, mas sinto dores abdominais. Na última endoscopia que fiz o médico (que fez o exame) me disse que meu intestino estava sem as vilosidades (típico da doença celíaca) , porém o resultado da biopsia mostrou-se insatisfatório e não pude concluir o diagnóstico para doença celíaca. Mudei de gastro, ele me pediu para que voltasse a consumir alguns alimentos, como o glúten, para “fazer um teste”. Acabei desistindo de ir nele.
    Também perdi minha mãe com câncer no intestino aos 67 anos, assim como minha tia um pouco mais nova.
    Nesse último mês relaxei e enfiei o pé na jaca! Adoro comer e às vezes é difícil dizer não. Semana passada comi muito glúten, bolo, pão e pizza e nessa semana apareceu uma hemorroida, acho que pode ter sido disso.
    No final das contas não consegui o diagnóstico da doença celíaca, mas se não me faz bem, porque comer? Preciso me cuidar e tentar manter o foco!
    Obrigada por compartilhar seu diagnóstico.

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